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ケア育児

【使えない】から一転!使いやすくなった医療的ケア児在宅レスパイト事業

医療的ケア児レスパイト事業、いつの間にか使いやすく進化してたよ!

医療的ケア児レスパイト事業、略して医ケア児レスパイト。

実は医ケア児の一部の親からは、とにかく使えない制度として不評でした。

そう、医療的ケア児を育てる母親として、これまで使える制度はとことん使ってきた私ですが、このレスパイト事業だけはほんとに使い勝手が悪すぎて手を出せなかった。

ですが、昨年福岡市が医ケア児レスパイト拡充で大幅に制度をアップデート!!!

パチパチパチ、めちゃくちゃ朗報です!!!

 

「そんな事業があるって初めて知ったんだけど」というあなたや

「便利になったって言うけど、どんな時に使えるのよ」というあなたへ向けて、

これまでの制度との比較や、どんな時に使えるのか、使うにあたって注意したい点などをこの記事でお伝えしたいと思います♬

 

じつはですね、この拡充は期間限定なんです。

期間終了後も継続されるかどうかは、私たちの利用状況や、利用後の声にかかっているのかもしれません。

大切な子どもたちを地域で育てていくため、使えるものは使って、いい制度であれば、それを未来につなげていきましょう^^

必要な方のお役に立ちますように!

☑本記事の内容

  • 医療的ケア児レスパイト事業概要が分かる
  • 医療的ケア児レスパイト事業を使う方法が分かる
  • どんな時に活用できるのかが分かる

では、目次です!

医療的ケア児レスパイト事業とは

まずは医ケア児レスパイト事業について概要を簡単におさらいです。

医療的ケア児レスパイト事業とは

在宅生活をしている医療的ケア児の家族の負担軽減のため
訪問看護事業所が自宅にて看護を伴う見守りを行うことができる。
年間48時間以内。

ですね。

最初にこの制度を知った時、

「え?!年間48時間?!月間でも週間でもなく??」

と思いましたね…。

 

なぜかって、基本レスパイトを使う時っていうのは

親が休息をしたい、というよりは

親の緊急時にこどもの命や健康を守ってもらうためって感じじゃないですか。

 

例えばですけど、こんな時。

  • 親がノロやインフルで、子どもにも感染のリスクがあるとき
  • 親の入院に子どもが同伴入院できないとき
  • 親の親類などの弔事に連れていけないとき

医療的ケア児は、ある程度医療的な知識や技術を持っていて、

夜間だろうが何だろうが、子どもの体調に合わせて24時間体制でケアをしてくれるって人にしか預かってもらうことができないし、

福祉サービスの日中一時や短期入所などの支援がすぐ使えるわけでもない。

(医療的ケア児ってことで、かつて心折れるくらい断られたし)

 

だからレスパイトが使えれば…有事の時に何とかなるかも…?

という感じだったんですが。

年間48時間って。

年2日しか使えないじゃん…。

さらに、サービスを提供する側である訪問看護事業所の方も、

医療的ケア児レスパイト事業のことをよく知らなかったり、

知っていても訪問件数の調整が困難でサービスの提供に至らなかったり…

ということもあって、使えないよね、使いづらいよね、っていうのが割と医ケア児ママたちの共通認識だったりしたわけなんです。

今回の拡充でレスパイト事業はどう変わった?

保育所・学校等に在籍する医療的ケア児が登下校、校内・校外活動等における訪問看護を実施する場合も利用できるようになった。

利用可能時間は医療的ケア児一人につき年間144時間まで

つまり、

これまで訪問看護事業者は医療的ケア児の自宅でしかサービスを提供できなかったのが、

自宅以外でも行えるようになったということです!!

しかも、利用可能時間もぐっと増えて、年間144時間!!

これで単純計算で6日分の時間を確保できたことになります。

 

365日24時間体制で子どものケアに携わっている医ケア児の親たちが、この時間を少し息つく時間に充てられたらいいのですが。

どんな時にレスパイト事業を活用できる?

【サービス内容例】

親戚、友人宅や外出先でおこなう訪問看護
病院受診時の付き添い
図書館や博物館などへ出掛ける際の付き添い

<令和5年9月1日~令和8年3月31日までの拡充>
保育所・学校等に在籍する医療的ケア児が、
保育所・学校等の登下校時や校内・校外活動等において必要となる看護を受ける場合、利用することができます。

福岡市の公式な通知書には上記のように書かれています。

とにかく画期的!なのが

訪問看護事業所が自宅外でサービスを提供できるようになったこと。

かつて(と言っても数年前)、

医療的ケア児の親たちが「子どもたちが園や学校に行けるように訪問看護師さんの同行を認めて!」って要望を出していたのですが、

「訪問看護師は自宅でしかサービスが行えません。国でそう決まってるからごめんなさい」って断られてたんですよ。

そこがクリアできたって、経緯を知ってる人間からするとすごい進化です!!

ということはですね、これまで親が付き添うか、あきらめるしかなかったあの行事に参加できる可能性がぐっと上がったってことなんです!!

そう、「あれ」とは

  • 5年生の自然教室(2泊)
  • 6年生の修学旅行(1泊)

ですよ!!!

私は子どもにはできるだけ学校行事には参加させたいと思っているのですが、それには子どもの命の安全性をちゃんと担保しておく必要があります。

と、なると。

医療的なケアを行える人が必ず同行する必要があります。

現在、学校生活は看護師がケアに当たってくれますが、学校看護師は一日5時間しか勤務が認められていないため、宿泊を伴う行事には参加できません。

じゃあどうするか。

親が付きそうしかなくなってしまいます。

でも、小学校高学年の男子の宿泊訓練や修学旅行に親がずっとつきそうって。

私が当事者の子どもだったら、さすがに嫌ですね。

数日とはいえ、親と離れて過ごすからこそ、友達ときずなが深まったり、成長したりして帰ってくるもんじゃないですか。

もし、この制度を使って訪問看護師が泊まり込みの行事に同行できたら…、それが一番の落としどころになるんじゃないかなと思います。

もちろん、費用をだれが持つのか、訪問看護事業所がOKしてくれるのか、緊急時どうするのかなど、考えるべきことはたくさんありますが、

大きな道が開けたということは間違いないです。

医療的ケア児レスパイト事業の利用手続き

  • 訪問看護事業所が行う手続き
  • 対象者の親が行う手続き

それぞれについて説明します♬

訪問看護事業所が行う手続き

現在利用している訪問看護事業所が書類等の手続きを行います。

*普段、訪問看護を利用していない方は、医ケア児レスパイト事業を利用にあたって

いずれかの訪問看護事業所と契約しておく必要があります。

事業所が提出する書類は以下の通りです。

  1. 医療的ケア児在宅レスパイト事業利用登録申請書兼現況届
  2. 訪問看護指示書の写し
  3. 訪問看護事業者との契約書の写し(又は利用していることが分かる書類)

①の 利用登録申請書は、現在利用している訪問看護事業者(市と委託契約を結んでいるもの)から入手。保護者が記入します。

②③は訪問看護事業者が管理しているものを市に提出してもらいます。

市から認定が下りたら、レスパイト事業の利用に関する契約書を事業所と利用者で作成します。

保護者が行う手続き

わが家では小学校への送迎にレスパイトを利用したかったので、

「医療的ケア児在宅レスパイト事業利用についての同意書」を校長当てに提出しました。

この書類には保護者事業所の代表者のサインが必要です。

簡単な書類を提出するだけなのであっさり終わります。

さしあたって使う予定はなくても、お守りとして登録だけはしておくと安心だなと思いました。

気になる!利用時間の取り扱い

じつは、医ケア児レスパイトを使用するにあたって私が気になっていたのが「利用時間」の計算の仕方。

あれ?

これって1時間単位の申請になるの?

学校へお迎え行ってもらうだけだったら10分20分程度なんだけど…

そういえば、年間144時間って申請時から1年?それとも年度ごと

とまあ、考えてみても分からなかったので電話で聞いてみました。

まず時間の計算について。

1か月単位で報酬を事業所へ支払うので、1回あたりの時間は10分程度でもOK!

10分を8回使ったら、80分の利用となる

ただし!

支払いは30分未満切り捨て30分以上繰り上げとなる。

⇒80分の利用は1時間20分なので、1時間分の報酬が事業所に。

⇒100分の利用は1時間40分なので、2時間分の報酬が事業所に。

これって、下手すると事業所が損しちゃうってことも…?

あ、でも得することもあるのか…^^

とはいえ、

相手に損が出ないように、利用する方も気を使っちゃいますよね…!

 

そして、もう一つ気になっていたこと。

利用期間については、年度ごとの更新となる

ということだそうです。

私は2月に申請を行ったので、今年度残り2か月で144時間分使えることになります。

さすがにそこまで使わないだろうけど。

来年度、計画的にレスパイトを使うためにも、年度内から少し使ってみようと思います。

まとめ

  • 福岡市の医療的ケア児レスパイト事業が期間限定で拡大中!
  • 保育所・学校等に在籍する医療的ケア児が登下校、校内・校外活動等に訪問看護を使えるように!
  • しかも利用可能時間は医療的ケア児一人につき年間144時間
  • 医療的ケア児がこれまであきらめていた保育園や学校等での活動参加が可能になるかも!
  • 保護者にとっても使い方次第では就労の機会につながる可能性あり!

この制度拡充は2023年の9月よりスタートしていますが

私のように「知らなかった~!!」という保護者も多いのではないかと思います。

令和8年3月31日までのこの拡充、もしかしたら期間が過ぎたら元通りになってしまうかもしれません。

(なお、期間中は県からの助成金で運用していくそう)

 

だからこそ、実際に使ってみて、子どもたちやご家庭のために必要なものだったら残していきましょう^^

 

拡充したものの、全く当時者からの声があがらなければ…

必要性が低いものと判断されてしまうかもしれません。

私もこの医ケア児レスパイトを使ってみて、感じたことなどをまた改めてレポしますね♪